Laden. Even geduld aub.

Telefoon0683775936EMAIL: linda [@] psychologievandaag.nlOPENINGSTIJDEN:Maandag-vrijdag 09:00-17:00
autisme3.jpg
11/jan/2021

Deze maand vertel ik je alles wat je nog niet wist over autisme. Het vorige artikel beschreef wat autisme eigenlijk is. Kort gezegd: een zeldzame stoornis in het sociaal begrip, de communicatie en de verbeelding. De ontwikkeling verloopt daardoor anders, of ongelijker, dan bij de meeste mensen. Mensen met autisme zijn vaak (prikkel)gevoelig, hebben moeite met veranderingen en houden van routine en dingen die hetzelfde zijn. Ze kunnen meestal heel goed dingen uitdenken en zijn vaak zorgvuldig en eerlijk.

Autisme valt in de DSM-5 onder de neurobiologische ontwikkelingstoornissen. Dat wil zeggen dat ervan wordt uitgegaan dat er een oorzaak is in het brein. Hoe het brein van iemand met autisme precies werkt, weten we echter niet. Daarvoor is de stoornis te veelvormig en is het hersenonderzoek nog niet ontwikkeld genoeg.

Kun je autisme genezen?

Deze kijk op autisme betekent dat je de stoornis niet kunt genezen, in die zin dat iemand er helemaal van af komt. Wel kun je iemand weer helpen om in ontwikkeling te komen, en zo min mogelijk last te hebben van zijn autisme. Een behandeling moet altijd op maat gemaakt worden. Wat werkt bij de ene persoon met autisme en zijn gezin, werkt niet bij de ander.

Behandelonderdelen

Het Nederlands Jeugdinstituut ontwerpt in Nederland de behandelrichtlijnen voor kinderen en jongeren. Voor volwassenen zijn er GGZ-richtlijnen ontwikkeld. Voor autisme zijn beide richtlijnen samengevoegd. Heel logisch eigenlijk, aangezien het een levenslang probleem betreft.

In de richtlijnen staan de volgende behandelonderdelen. Ze zijn niet altijd allemaal nodig. Het idee is dat je samen met behandelaar kiest wat nodig is in jouw situatie, of in die van je kind. Voor jongere kinderen zal het accent anders liggen dan voor oudere kinderen of volwassenen. Hoe jonger de persoon, hoe meer de behandeling gericht zal zijn op de omgeving (gezin, school, enzovoort) en hoe minder inzicht en verandering van het kind wordt verwacht.

1. Alle ins & outs weten

De eerste stap is psycho-educatie, oftewel uitleg over wat autisme inhoudt. Sommige instellingen bieden dit aan in groepen, maar je kunt vaak ook één op één met een behandelaar werken. Belangrijk is dat je goede informatie krijgt over wat het jouw autisme of dat van jouw kind inhoudt en wat het betekent voor het functioneren. Het is verstandig om veel door te vragen en zelf ook zoveel mogelijk op te zoeken over het onderwerp. Met meer kennis sta je sterker. Dit onderdeel is ontzettend belangrijk: het vormt de basis voor alle overige interventies. Jullie denken tijdens de psychoeducatie ook vast na over het je toekomstperspectief, of dat van je kind. .

 

2. Vertalen naar wat dit betekent voor je leven

In de behandelrichtlijn heet dit “versterken van zelfmanagement en relatie met de omgeving”. Dat betekent dat jij en je gezin leren het autisme te begrijpen, te accepteren en een plek te geven in jullie leven. Dit is een ingewikkeld proces dat vaak ook schommelt door de tijd heen. Autisme kan zich immers op verschillende leeftijden uiteenlopend laten zien, of andere problemen geven. Waar het bij dit onderdeel om gaat is dat jullie zelf de regie nemen over jullie leven samen. Dat doe je bijvoorbeeld door te leren anders met problemen om te gaan, handvatten te ontwikkelen voor in het dagelijks leven, en de omgeving aan te passen zodat deze gestructureerd en voorspelbaar is. Problemen met plannen en organiseren (de zogeheten executieve functies) verdienen vaak extra aandacht.

 

3. Werken aan de dingen waarin ontwikkeling mogelijk is

Dat kan met gerichte interventies, bijvoorbeeld psychologisch, therapeutisch, stressreducerend en medicamenteus. In deze therapieën is vaak aandacht voor het herkennen van de eigen grenzen en emoties. Oudere kinderen, hun ouders en volwassenen met autisme kunnen leren omgaan met onduidelijkheden, prikkels en stress, en ze kunnen beter leren communiceren. Er zijn heel veel verschillende therapieën. Sommige maken gebruik van taal en nadenken, maar andere zijn non-verbaal. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van spel voor kinderen, of kunstzinnige of bewegingsgerichte methodieken voor volwassenen. Het is ook mogelijk gezinstherapie of relatietherapie te volgen. Medicijnen worden weleens ingezet om bijkomende problemen te verminderen zoals hyperactiviteit, aandachtstekort, angst-, dwang- of stemmingsstoornissen. Er bestaat vooralsnog geen medicatie die de kernsymptomen van autisme vermindert. Medicatie dient altijd deel uit te maken van een psychologische behandeling en moet nooit “los” worden ingezet.

4. Een plan maken voor gebieden waarop geen ontwikkeling mogelijk is

Hiervoor is vaak specifieke expertise en ondersteuning nodig. Wanneer duidelijk is dat er voor langere tijd hulp nodig is, kan overwogen worden om op zoek te gaan naar een aangepaste, beschermde leefomgeving wat betreft wonen, onderwijs en/of werken met meer of minder intensieve persoonlijke begeleiding. Vaak is in deze situaties sprake van een combinatie van behandelen en begeleiden. Ook als er sprake is van comorbiditeit (meerdere stoornissen tegelijk) is er vaak specifieke expertise nodig.

 

5. Aan het roer staan van je eigen leven

Sommige mensen met autisme, maar zeker niet allemaal, hebben levensloopbegeleiding nodig en steun bij participatie en herstel. Bij autisme kunnen vragen ontstaan in verschillende levensfasen waarvoor behandeling en/of begeleiding nodig is. Deze interventies zijn gericht op herstel: een situatie waarin de patiënt geen patiënt blijft, maar het heft weer in eigen hand neemt, samen met zijn gezin. Participatie gaat over wat daarvoor nodig is. Kortom: wat is nodig om mee te doen in de maatschappij op een manier die bij iemand past? En wat heeft iemand nodig om weer zelf aan het roer van zijn eigen leven te komen staan?

 

Waar kun je de behandeling volgen?

Waar je behandeling volgt, hangt af van je eigen voorkeur en van de aard en ernst van het autisme. Soms kan dit in een generalistische basis GGZ (kleine psychologenpraktijken), maar soms is er meer specialistische hulp nodig. Weet je niet waar je moet beginnen? Leg de vraag eens voor aan de praktijkondersteuner (POH-GGZ) bij de huisarts. Die is helemaal thuis in welke praktijken en instellingen er bij jou in de buurt zitten en kan samen met jou verhelderen welke hulp het beste bij jou en je gezin past. Soms kan dit ook iemand van het wijkteam zijn.


autisme.jpg
04/jan/2021

Deze maand vertel ik je alles wat je nog niet wist over autismespectrumstoornissen. We beginnen bij het begin: wat is autisme, en wat is het niet?

Wat is autisme?

De term autisme wordt in het dagelijks leven vaak gebruikt voor kinderen of volwassenen die over weinig sociale vaardigheden beschikken, en die dingen graag op een bepaalde manier willen hebben. Dat klopt ongeveer. Mensen met autisme kunnen zich moeilijk inleven in anderen en slaan daardoor vaak de plank mis in sociaal contact. Daarnaast houden ze van regelmaat: ze hebben moeite met verandering, kunnen star of rigide zijn, en in nieuwe of onoverzichtelijke situaties zijn ze snel overprikkeld.

Autisme is een zeldzame stoornis: het komt slechts voor bij 1% van de bevolking. Het is een stoornis die op een spectrum bestaat, van licht naar zwaar. Daarom wordt ook wel van een autismespectrumstoornis gesproken, of ASS. In de DSM-5 wordt autisme onder de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen geschaard. Neurobiologisch betekent dat het zijn oorsprong vindt in de hersenen. En ontwikkelingsstoornis wil zeggen dat we ervan uit gaan dat de ontwikkeling van iemand met autisme atypisch verloopt. Dus: anders dan die van de meeste anderen. Maar hoe dan?

Autisme als vertraagde ontwikkeling

De beste definitie die ik ooit ben tegengekomen, is die van Delfos (2018), een Nederlandse autismespecialist. Zij legt uit dat de ontwikkeling bij mensen met autisme op het niveau van de hersenen op het ene gebied sneller verloopt dan gemiddeld, en op het andere gebied langzamer. Mensen lopen meestal aan tegen de gebieden waarop ze langzamer zijn, omdat ze daardoor minder goed kunnen meekomen. Deze gebieden zijn:

  1. de sociale omgang met anderen. Mensen met autisme kunnen zichzelf en de eigen gevoelens niet goed begrijpen en verwoorden, en begrijpen daardoor ook de ander niet. Gedrag van andere mensen is onvoorspelbaar en kan daarom beangstigend zijn. Ze overzien situaties niet, kunnen zich verliezen in details en hebben dus moeite met flexibel schakelen. Het helpt niet mee dat mensen met autisme vaak (ongeveer 40%) overgevoelige zintuigen hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld niet tegen fel licht of harde geluiden.
  2. Ongeveer de heft van de kinderen met autisme heeft een trage taalontwikkeling. Oogcontact kost ze vaak moeite en er is weinig sprake van wederkerigheid, of over-en-weer contact. Mensen met autisme kunnen soms eindeloos doorpraten over iets wat ze zelf interessant vinden, zonder te merken dat de ander afhaakt. Hun taalgebruik kan eigenaardig zijn – bijvoorbeeld heel formeel, zakelijk of overbeleefd. Mensen met autisme moeten vaak goed nadenken over de communicatie met anderen en het kost veel energie.
  3. Kinderen met autisme laten meestal weinig fantasiespel zien. Door dit weinig te doen, ontwikkelen ze bepaalde vaardigheden niet. Juist in spel oefen je immers met rollen, met doen alsof, met je verplaatsen in anderen. Mensen met autisme hebben eerder een voorkeur voor voorwerpen, en vaak voor techniek. Ze hebben veel herhalingen in hun gedrag en deze nemen vaak obsessieve vormen aan, zeker wanneer er stress bestaat. Rituelen brengen orde in hun wereld aan en ze verdragen het daarom vaak niet als die orde verstoord wordt.

Mensen met autisme blinken echter ook uit in dingen. Ze zijn bijvoorbeeld meesterlijk in het uitdenken en begrijpen van iets, en ze zijn ontzettend eerlijk en zorgvuldig.

Deze definitie is nog heel breed. Dat komt doordat de ene persoon met autisme simpelweg de andere niet is, maar ook doordat er nog geen volledig verklaringsmodel is voor autisme. We weten dus een heleboel dingen nog niet.

Wat is autisme in ieder geval niet?

Autisme wil dus in ieder geval niet zeggen dat iemand zich niet meer kan ontwikkelen. Het betekent alleen dat de ontwikkeling trager verloopt dan je zou verwachten op basis van iemands leeftijd. Sluit je aan bij iemands ontwikkelingsniveau, dan kan ook iemand autisme vaak weer in ontwikkeling komen. Dit vraagt de juiste expertise, een aandachtige en steeds goed afgestemde begeleiding, en bovenal vertrouwen in de persoon. Dat betekent niet dat je autisme kunt genezen – zoals we autisme nu begrijpen is het een kenmerk van de persoon, en is er geen medicijn of behandeling die het wegneemt. Maar het betekent wel dat de benadering heel veel uitmaakt voor de groei die iemand met autisme kan doormaken en, belangrijker nog, hoe hij zich voelt.

Meer lezen

De websites van het Nederlands Jeugd Instituut, Thuisarts en oudervereniging Balans Digitaal hebben goede, leesbare informatie over autisme.

Bron:

Delfos, M. (2018). Een vreemde wereld, tiende druk. Uitgeverij SWP, Amsterdam.


© Psychologie Vandaag, kenniscentrum en online therapie 2018. Alle rechten voorbehouden.